Düşlenemez Diyarların Yolcuları: Demans, Bakımverenler ve Zihin Üzerine Bir İnceleme

Dasha Kiper

Düşlenemez Diyarların Yolcuları

Çeviri: Zeynep Arık Tozar
Editör: Algan Sezgintüredi
Son okuma: Sevim Erdoğan
Kapak tasarım: Hamdi Akçay
Sayfa uygulama: Özkan Köse
Özellikler: 14 x 21 cm, 240 sayfa, karton kapak
İlk Baskı: Kasım 2025 ISBN: 978-605-198-416-2

Düşlenemez Diyarların Yolcuları: Demans, Bakımverenler ve Zihin Üzerine Bir İnceleme

Giriş: Demans, giderek artan yaşlı nüfusla birlikte önemli bir sağlık ve toplumsal sorun haline gelmiştir. Demans; bellek, düşünme, dil ve sosyal becerilerde bozulmaya yol açan ilerleyici bir bilişsel bozukluklar topluluğu olarak tanımlanır. En yaygın türü Alzheimer hastalığı olup, demans vakalarının %60–70’inden sorumludur. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre 2021’de dünya çapında 55 milyondan fazla insan demansla yaşıyor ve bu sayının 2050’ye dek üç katına çıkması bekleniyor. Türkiye’de de ileri yaş nüfusu hızla artmakta ve buna bağlı olarak demans görülme sıklığı da yükselmektedir. Demans, sadece beyin hücrelerinin bozulmasıyla sınırlı kalmayıp hastanın günlük yaşamını, yakın ilişkileri ve bakım verenlerin psikolojisini derinden etkiler.

Klinik psikolog Dasha Kiper’in Düşlenemez Diyarların Yolcuları adlı eseri, demans alanında hastaların yanı sıra bakım verenleri de odağına alan sıra dışı bir çalışma niteliğindedir. Kiper, yıllar süren saha deneyimlerinden hareketle “kusursuz bakım veren” mitini sorguluyor ve demansın hastanın ötesinde bakıcıyı da dönüştüren bir hastalık olduğunu vurguluyor. Kitap, bilimsel araştırma bulgularını sürükleyici vaka öyküleriyle harmanlayarak okuyucuya şefkatli bir bakış sunuyor. Kiper’in yaklaşımında özsaygı, empati ve gerçeklikle yüzleşme ön plana çıkar; bakım verenlerin sinirlendiğinde kendilerini kötü hissetmemeleri gerektiğine dikkat çeker. Kiper ayrıca demansın yalnızca bireysel bir beyin hastalığı olmadığına, toplumsal ilişkiler ve aile dinamikleri içinde anlaşılması gerektiğine işaret eder. Bu giriş bölümünde, demansın önemi ve Kiper’in kitabı temel alarak ele aldığı ana temalar kısaca tanıtılacaktır.

Demansın nörobilimsel ve klinik yönleri

Demans, beynin ileri dönemde hasar gören nöronları yoluyla sinyallerin iletişimini bozarak bilişsel işlevlerde bozulmaya neden olan bir sendromdur. Alzheimer, en sık görülen demans türüdür ve sinir hücrelerinde amiloid plağı ve tau protein birikimi gibi patolojik değişiklikler sonucu başlar. Alzheimer’da 65 yaş üstü bireylerde hafıza, dil ve yargılama yeteneği bozularak zihinsel gerileme meydana gelir. Klinik olarak erken evrede yakın bellek kaybı, sözel ifadede zorlanma, yeni bilgileri öğrenememe gibi bulgular öne çıkar. Demans ilerledikçe oryantasyon bozulur, kişiler tanıdık yer ve kişileri tanımakta güçlük çekerler; zaman ve mekan kavramı kaybolabilir. Duygudurum ve davranış değişiklikleri de sık görülür; örneğin depresyon, kaygı, ajitasyon veya zihnî karışıklık ortaya çıkabilir.

Nörobilimsel açıdan demans, sinir hücrelerindeki dejenerasyonla ve beyin hacminde azalmayla karakterizedir. Alzheimer hastalığında beyinde anormal protein birikimi ve nöron kaybı semptomlardan 15–20 yıl önce bile başlar. Bu süreçte önce hafıza merkezleri etkilenir; erken evrede yeni anıların oluşması engellenirken ilerleyen dönemde eski anılar da silinir. Demansın nörobilimsel karmaşıklığı, yaşam tarzı faktörlerinden de etkilenir: ileri yaş, genetik yatkınlık, hipertansiyon, diyabet ve sosyal izolasyon riski artırırken sağlıklı yaşam tarzı bazı koruyucu etkilere sahiptir. Klinik seviyede demans, bireyde bilişsel gerileme düzeyi günlük yaşam aktivitelerini etkiler hâle gelene dek kronik seyir izler. Örneğin her 5 yılda bir yaşla birlikte Alzheimer görülme riski iki katına çıkar ve 85 yaş üstü bireylerin %30–50’si demans düzeyinde zihinsel gerileme göstermektedir.

Kiper’in çalışması, bu tıbbi gerçekler ışığında beyin-zihin ilişkisinin insani boyutlarını öne çıkarır. O, bilimsel verileri vaka öyküleriyle harmanlayarak, demansın beyindeki nörolojik hasarın hastanın kimliğini ve ilişkilerini nasıl etkilediğini gösterir. Kiper’e göre “sağlıklı” beyin, demanslı beyinle baş etmekte donanımsızdır; bu çatışma bakıcılar arasında hayal kırıklığı ve suçluluk duygularına yol açar. Nörobilimsel çerçevede, kitabın temel amacı demansın beyinde yarattığı değişimi anlamak ve bu anlayışı şefkatli bakım yaklaşımlarına dönüştürmektir.

Bakım verenlerin yaşadığı psikolojik, etik ve duygusal zorluklar

Demansın etkileri yalnızca hastayla sınırlı kalmaz; bakım verenler de yoğun psikolojik yük altına girer. Sağlık sistemlerindeki açıklar, bakım verenlerin büyük çoğunluğunun aile üyeleri (özellikle kadınlar) olmasına yol açar. Dünya genelinde demansla yaşayanların bakım maliyetinin yaklaşık yarısı, resmî olmayan bakım verenlerin (genellikle aile bireyleri) sağladığı bakım saatlerine dayanır; bu kişiler günde ortalama 5 saat bakım verirler ve bakıcıların %70’i kadındır. Bakım verenler, uzun saatler boyu süren bakım sorumluluğu nedeniyle fiziksel sağlık sorunları, kronik yorgunluk, depresyon ve sosyal izolasyon yaşarlar. Örneğin Asya ülkeleri üzerine yapılan incelemeler, düşük-orta gelirli bölgelerdeki bakıcıların maddi sıkıntı, kötü fiziksel sağlık ve düşük yaşam doyumu yaşadığını ortaya koymuştur. Bu olumsuz durum, yüksek gelirli ülkelerde daha sistematik desteklerle bir nebze azalabilmektedir.

Bakıcılar duygusal olarak da büyük zorluklarla karşılaşır. Hastalarının giderek belleklerini ve tanıdık özelliklerini kaybettiklerini görmek, suçluluk, öfke, keder ve tükenmişlik duygularına neden olur. Kiper’in vurguladığı gibi, bakıcılar zaman zaman kendilerini “kusursuz” davranış gösteremediği için kötü hisseder, ancak bu tepkilerin insani olduğunu anlamaları önemlidir. Örneğin bir bakıcı, demans hastasına bağırdıktan sonra vicdan azabı yaşayabilir; Kiper’e göre “argüman yaptığınızda kendinizi kötü hissetmeyin, siz de insansınız”. Kitapta bu psikolojik yükün azaltılabilmesi için bakıcıların da öz bakım yapmaları, sınırlarını fark etmeleri gerektiği anlatılır. Alzheimers Derneği inceleme grubu üyeleri de, Kiper’in eseriyle ilgili görüşlerinde bu noktayı vurgulamış; “sağlıklı” beyin ile demanslı beyin arasındaki farklılıklara dikkat çekerek, bakıcıların yaşadığı hayal kırıklığı ve suçluluğu hafifletecek bir farkındalık hedeflendiğini belirtmiştir.

Etik açıdan bakıldığında bakım verenler sıkça ikilemlerle karşılaşır: Hastalarının özerkliğini (autonomy) koruma, onların iyiliğini sağlama (beneficence), zarar vermeme (non-maleficence) ve adalet prensipleri arasında denge kurmaya çalışırlar. Örneğin artık karar verme kapasitesi azalan bir hasta için tedavi seçeneklerine hasta adına karar vermek zorunda kalan aileler, kişisel sorumluluk ve etik kaygı hisseder. Kiper’in hikâyelerinde bu durumlar yansıtılmasa da, çalışmanın gösterdiği gibi demansın ileri evresinde sorumluluk genellikle aileye kayar; farklı kültürel bağlamlarda bu görevin nasıl üstlenileceği değişse de temel soru aynıdır: “Bu kişinin gerçek kimliğinin sınırları nerededir ve kimin adına nasıl karar verilmeli?”. Bakıcılar, hastaların bazen gerçeklikle örtüşmeyen algılarına şefkatle yaklaşmakta zorlanır (örneğin hasta bir kişiyi tanımamak veya geçmişteki bir olayı yanlış algılamak gibi). Etik açıdan bu durumda açıklama yapmak mı, yoksa hastanın huzurunu korumak için “terapötik yalan” söylemek mi gerektiği gibi ikilemler doğar. Bunlar, demans bakımında insanî sorumluluğun en çetrefilli yönlerinden bazılarıdır. Genel olarak vurgulanması gereken nokta, bakım verenlerin de bu zorlu süreçte dışlanmayarak desteklenmeleri gerektiğidir; İyi niyetle ve bilgiyle hareket eden bir bakıcı asla “kötü” değildir.

Vaka incelemeleri: Örnek hikâyelerle zihnin kırılganlığı

Kiper’in kitabı, demansın etkilerini somutlaştıran çarpıcı vaka hikâyeleriyle örülmüştür. Örneğin, yolculardan biri evinde eşinin yanında bir İtalyan restoranında oturmaktadır; birlikte eğlenceli bir akşam geçirirler ama eve döndüklerinde adam eşinin yıllardır birlikte oldukları kadını tanımaz ve onu evinden kovar. Kadın her gün aynı restorana dönerek eşini “hatırlamaya” çalışsa da, onun zihninde ortak geçmiş silinmiştir. Bir başka vakada, demanslı bir kadın gerçek olmayan hayali arkadaşlarla günlük yaşamını sürdürür; bir diğerinde ise babasının geçmişindeki ağır travmalar altında ezilmiş biri, artık çocuklarına öfkelerini demans nedeniyle kusar. Bu öykülerde Kiper, demansın insan zihnindeki kırılganlığı gözler önüne serer. Yazar, bu vakaları “yargısız ve derin empatiyle” anlatarak, demansın ilişkileri nasıl içten içe sarstığını ve kişiliği nasıl parçaladığını gösterir. Örneğin bahsedilen restorandaki kadın, bir nevi yeni bir gerçeklik yaratır; hasta eşine göre yaşamın diğer tüm unsurları birer yabancıdır artık. Bu durumlar felsefi açıdan da düşündürücüdür: Kişinin kendilik algısı (memory ve kimlik bütünlüğü) ne zaman kaybolmuş sayılır? Kiper’in aktardığı her hikâye, zihnin geçmiş anılarla kurduğu derin bağlantıların kırılganlığını ve kişiliğin ne kadar narin bir yapı olduğunu ortaya koyar.

Bakım verenlerin öyküleri de son derece öğreticidir. Bir vaka anlatısında, hastanın geçmişteki aile çatışmaları demans sürecine yansırken; bu çatışmalar eski defterlerin yeniden açılmasına yol açar. Hastanın gerçeklik algısı bozulurken, bakım vereni şaşırtan tepkiler gösterir. Kiper, bu örneklerde hem hastanın nörobiyolojik değişimini hem de insan ilişkilerinin bu karmaşık dokusu içinde ortaya çıkan psikolojik duyarlılıkları inceler. Kitabın bu bölümü, demansın yalnızca tıbbi bir rahatsızlık değil, aynı zamanda bir “zihin labirenti” olduğunu; bu labirentte hem hasta hem de yakınlarının kaybolabileceğini vurgular. Hikâyelerdeki karakterler bir bakıma “düşlenemez diyarlar”a yolculukta maddenin ötesindeki gerçekliklere doğru çekilmiş gibidir; Kiper, her bir öyküde insan aklının sınırlarını ve kırılganlığını çarpıcı biçimde gösterir.

Gerçeklik, algı ve kimlik: Demans bağlamında felsefi çıkarımlar

Demans, sadece beyni değil benliği de zorlar. Kiper’in öykülerinde sıkça görüldüğü gibi, demans ilerledikçe insan gerçekliği adeta yeniden kurulur. Bu durum felsefi açıdan kimliğe yönelik temel soruları gündeme getirir. İngiliz filozof John Locke’un benlik teorisine göre kimliğimiz belleğimizin sürekliliğine dayanır ve kendimiz hakkındaki “anlatılar” (yaşanmış deneyimler) üzerinden inşa edilir. Demans ise bu sürekliliği bozar; birey anılarını kaybettikçe “kim olduğunu” oluşturmuş olan bağlantılar çözülür. Charles Leadbeater’ın belirttiği gibi, Locke perspektifinden bakarsak demans “kim olduğumuzu sürdürmemizi sağlayan zamansal bağları yok eder”. Bu bakış açısına göre hastanın kimliğinin parçalandığı söylenebilir; Alzheimer’lı hastaların bir kısmında, eski kimliğin gölgeleriyle karşılaşıldığı da olurken çoğu zaman hasta “yeni bir benlik” deneyimler.

Öte yandan kıta Avrupası geleneğinden gelen filozoflar (Heidegger, Gadamer, Taylor vb.), kimliği sadece bireyin kendi içsel belleğine değil, başkalarıyla paylaşılan ilişkilere ve ortak anlam dünyasına bağlar. Heidegger’in “dünyada-varlık (Dasein)” anlayışına göre, kimlik sorusunu yanıtlamak için kendimize değil, dünyayla ve diğer insanlarla kurduğumuz ilişkilere bakmalıyız. Charles Taylor gibi düşünürler de kimliğin kültürel bağlam ve paylaşılan dil üzerinden kurulduğunu savunur; kimlik “bizim ve diğerlerinin bizi anlattıkları hikâyeler” ile şekillenir. Demans bu çerçevede düşünüldüğünde ikili bir kırılma ortaya çıkar: Kişi sadece belleğini yitirmez, aynı zamanda dünyayla ve toplumsal referans noktalarıyla kurduğu bağları da kaybetmeye başlar. Basit bir örnekle, hastanın eşyaların ne işe yaradığını unutması; o eşyaların yüklediği toplumsal ve duygusal anlamların da silinmesi demektir. Varlığını sürdüren başkaları olmadan “kişisel hikâyesi”nide kuramayan hasta ile onun kimliğini tanıyan çevresi arasında bir kopuş yaşanır.

Demans, kimliğin toplu bir olarak tehdit altına girdiği durumlardan biridir. Kiper’in vaka öykülerinde hasta ile bakım vereni ayıran sınır bulanıklaşır: Hasta, kadim bir sevgilisine yabancılaşır; karşımızdaki kişi hem tanıdığımız halinden farklıdır hem de hâlâ o kişi gibi görünmektedir. Bu ikilem, “gerçeklik” ve “benlik” arasındaki çizginin demansta nasıl kaybolabildiğini gösterir. Leadbeater’in altını çizdiği gibi, kimliğin ilişkilerle sürdürüldüğü bir bakış açısında demans, kimliğin etrafında oluşturulan ortak anlam dünyasını parçalar. Dolayısıyla demansta gerçeklik algısı ve kimlik birbirini sınırlandıran, kırılgan kavramlar haline gelir. Demanslı kişi için hasta olmakla benliğini korumak arasındaki çizgi bulanıktır; yakınları açısından ise “hâlâ bu kişi mi” sorusu sürekli tekrarlanır. Bu felsefi sorular, Kiper’in kitabında doğrudan tartışılmasa da öykülerdeki ikilemlerle kendini hissettirir. “Birinin kimliği ilişkiler tarafından sürdürülüyorsa, demansla gelen kayıp duygusu kaçınılmaz olarak paylaşılır; bakıcılar, tükenen bir benliği ayakta tutmaya çalışırken sabırsızlıktan derin acıya kadar değişen duygular yaşarlar.” Keza Leadbeater’ın belirttiği gibi, demans bakımındaki kriz, kimliğin hem içsel (bellek) hem de toplumsal boyutta erimesidir. Bu bakış açısıyla değerlendirildiğinde, Kiper’in kitap boyunca şefkatle sordurduğu asıl soru şudur: Hafızası, alışkanlıkları ve algısı bozulmuş bir kişiyi neye göre yargılayacağız?

Demans bakımında etik ikilemler ve insanî sorumluluk

Demans bakımında etik ikilemler, büyük ölçüde hastaların rıza verme kapasitesini kaybetmesiyle ortaya çıkar. Hasta artık kendi kararlarını veremez hale geldiğinde, bu sorumluluk genellikle aile üyelerine veya vekillere geçer. Kiper’in anlatılarında bu durum doğrudan yer almasa da, etik literatürde bakıcılar hasta adına ilaç, yaşam desteği veya bakım seçenekleri konusunda karar vermek durumunda kalır. Bu süreçte dört temel etik ilke –özerklik, yararlılık, zarar vermeme ve adalet– arasında denge kurmak çok zordur. Örneğin bir bakım veren, hastasının huzurunu korumak için ona gerçek durumu açıklamamayı seçebilir; bu “terapötik yalancılık” etik açıdan tartışmalıdır ama bazı durumlarda bakıcılar bunu bu şekilde gerekçelendirir. Benzer şekilde, hastanın özgürlüğünü kısıtlayacak önlemler (evden çıkmasını engelleme, kısıtlı alanlarda tutma vb.) güvenlik ve özerklik arasında etik bir çatışma doğurur.

Uluslararası literatürde, özellikle gelişmiş ülkelerde ileri direktifler ve kurumsal etik komisyonlar bakım kararlarını şekillendirirken; birçok kültürde hâlâ aile bağları ve geleneksel sorumluluklar ağırlıklıdır. Buna rağmen temel vurgu, her durumda insanî bir bakış açısıdır. Kiper’in yaklaşımı da bu bağlamda değerlendirilebilir: Onun öykülerinde hastalar sadece tıbbi vakalar değil, birer “insan” olarak ele alınır. Bakım verenlerin “görünmez kurbanlar” olduğu vurgulanır; yani demans yalnızca hasta değil, bakıcı üzerinde de derin bir yıkım yaratır. Bu perspektif, demans bakımında etik sorumluluğun bir yönünü oluşturur: Toplum ve sağlık sistemleri, hem hastaları hem de onların yakınlarını koruyacak politikalar geliştirmelidir. Son yıllarda dünya genelinde demans stratejileri ve bakıcı destek programlarına yönelik çağrılar artmıştır. Dünyada her üç saniyede bir yeni bir Alzheimer vakası eklenmekte ve uygun bakım sağlanamazsa hastaların hakları gözetilemeyebilir. Bu nedenle demans bakımındaki etik ikilemler yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda insanî bir sorumluluk meselesidir.

Sonuç: Kiper’in katkısı ve toplumsal yansımalar

Dasha Kiper’in Düşlenemez Diyarların Yolcuları eseri, demans ve bakım verenler konusunu ele alırken alışılagelmiş literatüre göre daha geniş bir bakış açısı sunar. Kitap, tıp dışındaki disiplinlere ve hikâyelere dayanarak demansın hem nörolojik hem de insani yönlerini birleştirir. Kiper’in en büyük katkısı, demansla ilgilenirken sıklıkla göz ardı edilen bir bakıcı perspektifi getirmesidir: Demansı yalnızca hasta özelinde değerlendirmek yerine, “iki yolcu” metaforuyla hasta ve bakıcıyı birlikte ele alır. Bu sayede hastalığın bakım verenin kimliğini ve duygularını nasıl dönüştürdüğünü gösterir ve bakımda insani özeni vurgular.

Kiper’in hikâyeleri, demansa dair önyargıları da sorgulatır. Kitap, iyi niyetli bakıcıların karşılaştığı çaresizlik ve öfkelenme anlarını normalleştirir. Bu, toplumsal farkındalığın artmasına katkı sağlayabilir. Zira Dünya Sağlık Örgütü’ne göre demansla ilgili birincil sorunlardan biri toplumsal farkındalık eksikliğidir; yanlış anlama ve damgalanma, tanı ve bakımı zorlaştırmaktadır. Kiper’in kitabı, bu boşluğu empati odaklı bir anlatımla doldurmayı hedefler. Bakıcıların ve ailelerin yaşadıkları içsel çatışmaların görünür kılınması, toplumda demansla yaşayanlara daha hoşgörülü ve destekleyici bir yaklaşım geliştirilmesine yol açabilir.

Ayrıca Kiper’in çalışması, bakım politikalarına da ilham verebilir. Örneğin bir toplumun “iyi bakıcı” mitini kırarak gerçekçi beklentiler oluşturması, profesyonel destek ve psikososyal hizmetlerin önemini vurgular. Kitaptaki öyküler, bakım verenlerin akıl ve beden sağlığının korunmasının demans bakımında öncelikli bir konu olması gerektiğini gösterir. Bu bağlamda Kiper’in kişisel deneyimiyle beslenen anlatımı, bakım veren eğitimlerinde ve toplumsal kampanyalarda örnek alınabilecek içgörüler sunar. Sonuç olarak Düşlenemez Diyarların Yolcuları, bilimsel bilgi ile yaşanmış öyküleri harmanlayan bir eser olarak demans konusuna duyarlı bir pencere açar. Hem sağlık profesyonelleri hem de geniş kamuoyu için demans ve bakım verenlere bakış açısını zenginleştirecek niteliktedir.

Kaynakça (APA düzeninde):

Abayon, A. A. P.-e., Raymonds, M., Brahmbhatt, P., Samnani, S., & Hanna, F. (2024). The impact of dementia on the psychosocial well-being of informal caregivers in Asia: A scoping review comparing high-income and low–middle-income countries. Psych, 6(1), 260–272. https://doi.org/10.3390/psych6010016.

Almokdad, Z., Msheik, A., Tarabey, L., Abou-Mrad, F., & Fadel, P. (2025). Ethical dilemmas in the care of patients with Alzheimer’s disease and related dementias unable to give informed consent: Positioning Lebanon within the global North–South context. BMC Medical Ethics, 26, Article 152. https://doi.org/10.1186/s12910-025-01277-3 .

Alpañés, E. (2024, March 9). Dasha Kiper, psychologist who specializes in dementia: “The hardest thing is not knowing where the person ends and the disease begins”. El País English Edition. (Erişim adresi ekte verilmemiştir).

Alzheimer’s Society. (2024, September 30). Book group: Travellers to Unimaginable Lands. Retrieved from https://www.alzheimers.org.uk/get-support/publications-and-factsheets/dementia-together/book-group-travellers-unimaginable-lands .

Leadbeater, C. (2024, February 20). The disremembered: Dementia undermines all of our philosophical assumptions about the coherence of the self. Aeon Essays. https://aeon.co/essays/if-your-memory-fails-are-you-still-the-same-person .

Tuncer, N. (2023, September 21). Alzheimer hastalığında erken tanı önemlidir. Beynine Sağlık – Türk Nöroloji Derneği. https://beyninesaglik.com/norolojik-hastaliklar/alzheimer-hastaligi .

World Health Organization. (2025, March 31). Dementia: Key facts. (Newsroom fact sheet). https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia.